Après des mois d'errance médicale, de symptomes insupportables, d'examen à n'en plus finir, le diagnostic tombe.
" Bonjour, vous êtes fibromyalgiques. "
Euh c'est qui celui-là? C'est quoi cet intrus qui est venu chambouler mon quotiden, et pourrir ma petite vie? Et ça se guérit comment? Comment je vais le faire déguerpir? Quand tu es une jeune fille de 15 ans à bout de force et que tu te poses toutes ses questions et que la seule réponse que t'offre ton médecin c'est : " vous savez c'est une maladie mystérieuse et peu connue.", étant donné que ce syndrome n'a été reconnu qu'au début des années 90, on va dire que peu de personnes s'y sont réellement penchées, et ceux qui ont tenté n'ont pas trouvé grand chose. Soyons d'accord, on ne meurt pas de cette maladie, mais elle a des répercussions assez lourdes et handicapantes dans la vie quotidienne.
Bon en gros la fibromyalgie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus se caractèrise par des douleurs musculaires diffuses, chroniques et multiples et par une fatigue accompagnée de trouble du sommeil. Voilà ce que nous donnera une définition comme Wikipédia, mais en réalité c'est un peu plus complexe que ça. Dans les symptômes, on retrouve, c'est vrai, les douleurs musculaire et osseuses ainsi qu'au niveau des articulations et des tendons mais ce ne sont pas de simples douleurs, elles peuvent devenir très vives au point où, comme pour moi au début de la maladie, on ne puisse même plus marcher et qu'on se retrouve au fond d'une chaise à quatres roues. A côté de cela on retrouve la fatigue physique, dû aux nombreuses insomnies causées par la maladie mais aussi parce qu'à cause de cette dernière, la phase 4, la phase réparatrice ou régénératrice du sommeil n'existe pas. En bref, un fibromyalgique doit pioncer 12 à 15 heures, mais même après ces nombreuses heures de sommeil acquises, il se levera...fatigué. Il y a la fatigue psychique, qu'on retrouve très régulièrement aussi , et dans mon cas ce fut au début de la maladie, où j'ai carrément fait une dépression durant plus de deux ans. Après il y a l'irritabilité générale, qui elle est insupportable, et surtout pour ceux qui nous entourent, une irritabilité qui peut se faire sentir juste au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à certaines odeurs de nourriture et mêlé à cela une impatience gigantesque. Autant vous dire que vivre avec moi au quotidien c'est pas facile du tout, mais je vous rassure c'est pas une partie de plaisir pour moi non plus, à cause de cette irritabilité je me suis refermée sur moi pendant longtemps, à en devenir carrément insociable, ça a fini par aller mieux avec le temps, même si j'ai encore du mal avec la sociabilité, mais croyez moi c'est dur, de se mettre à péter des plombs parce qu'une odeur, un bruit, une lumière trop vive, nous est absolument insupportable, qu'on a envie de se taper la tête dans les murs pour qu'elle disparaisse. Puis apparaissent d'autres symptômes tout aussi chiant les uns que le autres, comme celui d'avoir sans arrêt envie de consommer des glucides ( gâteaux et autres sucreries, pomme de terre, pain...) mais là encore on retrouve une agravation des symptomes avec la consommation de ces produits, et en rajoutant à cela l'apparation de problèmes intestinaux, autant vous dire que je mange comme tout le monde, mais qu'après j'ai des douleurs intestinales insupportables, des nausées, des ballonements et autres dont je ne vous ferai pas la schématisation. Et il a encore des tas de symptômes comme ça, les sensations d'écrasement, de brûlures, de coups, de bleus, les troubles sévères de la mémoire, les difficultés à se concentrer, surtout pour lire ou encore même pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur, le dessèchement et les brûlures au niveau des yeux, les tremblements, les sensations de faiblesse et mêlé à ça, les maux de tête et migraines.
Alors oui il est vrai que comparé, à d'autres maladies, celle-ci n'est pas si "grave", dirons nous, mais quand même. C'est dur de vivre dans ce corps, que je ne comprends pas, et qui me fait souffrir. C'est dur aussi pour mon amoureux qui me voit souffrir tous les jours, alors c'est vrai que c'est pas toujours comme ça, qu'il y a des jours de mieux, mais il a aussi les jours où rien ne va, où les douleurs sont beaucoup trop fortes et où tous les symptomes sont au rendez-vous. Et le pire dans tous ça, c'est qu'il n'y a RIEN pour arrêter cela, il n'y a pas de traitement pour remédier à la maladie. J'ai subi plusieurs tests de traitement tous aussi inutiles les uns que les autres. On a commencé par me prescrire des antidépresseurs, puis des anxyolitiques, qui me faisaient dormir toutes la journée, j'étais une vraie larve, je ne me reconnaissais même plus dans la miroir. Puis il y a eu le tramadol, un antalgique et mon plus long traitement à ce jour, il faisait très bien son travail , un très bon analgésique qui avait aussi des effets secondaires proche de ceux provoqués par la morphine ou l'héroïne, je ne vous fai pas un dessin, mais je vous laisse imagine l'état de défonce dans lequel j'étais chaque jour. Par la suite on a essayé l'homéopathie, qui n'a ABSOLUMENT pas marché sur moi, ayant pris des traitements trop lourds avant, et puis il y a eu un autre traitement, autre que les médicaments, de la rééducation en piscine pour fibromyalgiques, je crois que c'est le traitement qui a le mieux marché, vraiment, malheureusement j'ai déménagé à plus de 100 km, donc j'ai été obligé d'arrêter au bout d'un an. Puis j'ai à nouveau repris du tramadol pendant plusieurs mois, puis j'ai cessé petit à petit, alors c'est vrai que j'ai mal mais je revis. J'apprivoise mon corps, et j'apprends à le connaitre, même si c'est pas toujours facile. Et puis je me dis que la recherche avance que d'ici quelques temps on trouvera quelque chose, parce que pour l'instant on ne sait même pas d'où ça vient enfin si on pense à une certaine malformation au niveau du cerveau, mais rien de sûr, et puis même en nous faisant tout un tas d'examen médical on ne peut pas voir la maladie. Seul un test ACR au bout de trois mois de douleurs musculaires peut être établi afin de trouver cette maladie. En gros, être fibromyalgique c'est pas cool du tout, mais on a pas vraiment le choix alors on avance et on fait du mieux qu'on peut.
Et vous, une maladie handicapante, ou qui fait de votre quotidien un vrai parcours du combattant ?